三封来自自闭症家长的信，记录了他们对孩子的万千牵挂……
来源:dy.163.com | 发布时间:2019-04-01 09:04:34 | 浏览次数：1079
河南商报首席记者宋晓珊 记者杨东华图
几乎所有的自闭症家庭，都经历过从刚刚知道病情的"震惊"到慢慢缓过劲逐渐接受的心路过程。
他们有的正带着孩子背井离乡去到陌生城市训练，有的则陪着孩子走在融合路上。他们工作是老师、护士、公务员、企业家……回归家庭，他们是自闭症孩子的父母。他们有希望也有迷茫，有辛苦也有快乐。
三封来自自闭症家长的信，记录了他们对孩子的万千牵挂，希望你能来看。
一名自闭症患者在椅子上休息
第一封信
致企业hr：您的鼓励装着孩子最需要的"良药"
我是一位自闭症女孩的爸爸。
女儿今年二十二岁。一年前，她还是一所启智学校的学生，学习酒店客房整理等职业技能。从那时起，我的女儿开始渴望和其它学生一样走出校园，找一份工作，享受自已的人生。
如今，女儿已经从学校毕业近一年，而工作的大门依旧没有为她敞开，即使只是一份简单的超市理货工作，她也面临着我们从未预料过的重重困难。
当他人对她不满，甚至批评她时，她或许不知道招来批评的原因是什么，只能陷入"我被讨厌了"的焦虑中找不到解决问题的方式。
她渴望与其他同事交流，激动时会滔滔不绝，聊天内容涉及隐私时也不懂得回避，更不懂适时结束对话。
面对那些流程比较复杂的工作，她可能无法迅速习得，需要在师傅的指导下反复练习后才能掌握。
我需要您知道这些，孩子的行为绝无邪念和恶意，她只是无法自己调整行为。
自闭症没有确切的治疗方法，只能通过行为干预令孩子情况不断改善。在这个世界上，有很多和我们一样的家庭，投入了全部的心血，对孩子进行干预训练，希望孩子成年后可以实现独立生活，尽自己所能为社会创造自己的价值。
所以我们希望在给他找一个能够接纳她的岗位，当他出现不恰当行为时，作为师傅可以引导和教育她做出调整和改变。如果您愿意，我们也可以为您所在的企业员工进行与自闭症的常识普及。
另外，如果可以请给与她一些鼓励与表扬，你可以说"你真棒！"
一位自闭症女孩的家长
第二封信
致公共交通出行人：请包容他，当他在公交车上彷若无人地大声唱歌
我是一位自闭人士的家长，真诚地希望得到您的帮助。
我的儿子今年二十一岁，一眼望去，挺普通的一个大男孩。但仔细观察或交流后，你会发现他有一些举动或表现，令您和其他乘客得他没有礼貌，甚至怪异另类。
在不征求乘客的同意下，他会挤进一个很窄的座位；接听电话时，他的声音可能会很大。
甚至他会在车上旁若无人地大声唱歌，在地铁车厢里明明触碰到他人，但似乎毫无察觉。当他人流露出厌恶或者抵触的表情，甚至言语批评时，他依然会我行我素，不予理会。
有时他也会与陌生人交流，激动时会拉别人的手臂；公交卡余额不足时，不知道如何处理，也许会坚持上车。
这些表现是一个自闭症人士的典型行为，他们大多伴有社交和语言障碍。
交通出行是自闭症人士未来独立生活的重要环节，因此我们很早就帮他们提高出行能力。但障碍是伴随孩子一生的，训练和支持也需要伴随一生。
您的包容与理解对我们来说非常重要。当孩子出现不恰当的行为时，请不要感到惊慌或害怕，您可以寻求家长或者孩子所在机构的帮助。
我们由地感谢您的爱心与无私帮助，祝您一生平安幸福！
一位自闭症人士的家长
自闭症患者在学习制作咖啡
第三封信
致学校老师：愿老师和同学的爱心相随
你们好！
我的心情非常复杂。
十年前，我们在痛苦与无助中接受了孩子是自闭症这一事实，自此便踏上了一条充满饮坷和挑战的长路。
上天赐给我们一个来自"星星的孩子"。一路走来，生活教会了我们执着、坚强、尊重和接纳。
十年来，我们用积极的态度面对孩子的情况，持续进行行为训练，孩子在一点点进步，而这一切更得益于学校和老师对孩子的包容与接纳。
我们的家庭是不幸的，也是幸运的。在孩子的成长道路上，我们总是能遇到好人，尤其是在学校，一批富有爱心且敬业专业的老师，给予我们支持、鼓励和指导。
尽管未来仍有很多未知和挑战，但是我相信，有老师和同学们的爱心与帮有专业机构和特教老师的支持，自闭症会继续伴随着我们，但"孤独"会逐渐远离孩子，信心和希望会永远着我们。
敬爱的老师们，请再次接受我们最诚挚的感谢和最崇高的敬意。
一位自闭症人土的家长
@杜*恒
2018这一年，我带着疑似自闭症的两周岁孩子去了外地干预训练。上半年独在异乡的孤独感，跟孩子无法交流的失落感，孩子进步缓慢的焦虑感，无时无刻都在吞噬着我。幸好干预半年多孩子有了很大的进步，尤其是语言方面和情感方面。虽然他学东西很慢，但他对我的依赖感与日俱增，而我也越来越离不开孩子了。
@小宝爸爸陈*杰
2019这一年，我向往着孩子能找到合适的幼儿园去融合，人生实苦，只能奋力前行。
孩子，感谢有你，让我们变得强大。
孩子两岁，感觉异常，三岁半，我们才知道有孤独症这回事儿，同事提醒，疑似之后，到处求证。
回郑州干预训练，辗转多处，干预、康复训练，然后就是找融合幼儿园，上过三个。
上小学又成了问题，私立，融合试点……进去又被赶出来，孩子被"训练"，家长也崩溃，时时感到绝望。
十年之后，感觉还是耽误了孩子，走了一些弯路，好在政策、环境越来越好。
@洛水之滨：
2018是充实的一年，自孩子2017年被诊断之后，只有一件事情最为重要，不断的学习，积极的干预。能看到孩子一点一滴的不断进步，我们父母的心里满满的都是开心，虽然过程艰辛，但是所有的努力都是值得的。明白了一个道理，只有父母从内心走出来，从生活日常着手，树立"自理，自立"的科学干预目标，一定能看到孩子长足的进步。
3月30号，参加了"让爱来，让碍走"蓝色行动，被众多的家长所感动，只要我们足够努力，孩子的未来就更美好！
2019，我们将继续前行，汇聚家长们的强大力量，争取孩子的融合教育机会，大家共同努力！（编辑 华丽娟 施尚景）
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